El Ministerio de Salud de la provincia adhiere a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes (EPF), que se realiza todos los 29 de febrero,.

Vanina Gómez, trabajadora social del Centro de Especialidades Médicas y una de las organizadores de las jornadas sintetizó que a la hora de hablar de este tipo de patologías "tenemos que tener en cuenta el lema para este 2019 que es crear puentes entre la salud y la asistencia social. Esto cambia un paradigma entre nosotros como profesionales ya que en los pacientes tiene un impacto subjetivo importante  al que no se le debe restar el impacto sociofamiliar".

Al ser consultada sobre la cobertura de estas enfermedades expresó que "algunas tienen cobertura prestacional y otras que no. En este tipo de enfermedades los pacientes tienen que acceder a una pensión por discapacidad y a un certificado de discapacidad. Pero esto no alcanza con todo lo que se les debe garantizar"

Por su parte Pablo Ríos, director asociado del Cemafe, explicó que “actualmente se conocen aproximadamente 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas en otros países como enfermedades raras. Se llaman así porque en la población aparece un caso cada 2000 habitantes. Sin embargo, si se consideran en conjunto, en nuestro país impactan sobre aproximadamente el 6% de la población, lo que significan casi 3 millones de personas”.

"El 80% de las EPF tienen una causa de origen genético, el resto puede ser de causa infecciosa, o incluso de origen desconocido. Suelen ser enfermedades complejas y crónicas; y el 75% de ellas se manifiestan en la infancia", señaló el director.

Por otro lado, el director provincial de la Red de Salud Centro Norte, Mario Montenegro, informó que de esta conmemoración participarán algunas asociaciones y ONG de familiares y pacientes con EPF, como la  Asociación Santafesina de Miastenia Gravis, entre otras.

“El objetivo es generar mayor conciencia, sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico y tratamientos tempranos de estas enfermedades, y generar más espacios de diálogo y colaboración con las entidades que acompañan y contienen a las personas con EPF”, afirmó el funcionario.

Finalmente, Ríos señaló que "Los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales o centros especializados y contar con información actualizada y precisa sobre las alternativas de tratamiento. Las cuestiones específicas que se plantean por igual para todas las EPF son: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera, así como con la integración social  y profesional y la independencia".

"Esta unidad tiene como objetivos desarrollar elementos de sospecha que permitan conducir a al diagnóstico precoz; mejorar la calidad de atención en salud de las personas que presentan una EPF; y promover el desarrollo de una red de profesionales de la salud para el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes”, concluyó el funcionario.

Este equipo del Cemafé está integrado por las especialidades de Clínica Médica, Psiquiatría, Fisiatría, Genética, Farmacia, Trabajo Social, Cardiología, Neumonología, Oftalmología y Neurología, entre otras.

Tanto la información como los turnos pueden ser solicitados al correo: [email protected]