El 14 y 15 de febrero del 2020 se realizará el 1° Encuentro de Familias con Síndrome de Poland, en la ciudad de Santa Fe. Allí los pacientes y sus familias podrán obtener información por parte de profesionales e intercambiar experiencias.

Como son pocos casos en el país, de la actividad participarán personas de otras provincias que vendrán a Santa Fe. Muchos no cuentan con los recursos económicos para asistir al encuentro. Es por eso que se necesita conseguir los pasajes y el alojamiento para los asistentes.

Programa del evento

• Viernes 14 de febrero 
  • 8:00 a 11:00 Hs.: Los profesionales son presentados y brindarán un breve discurso sobre qué es el Síndrome de Poland, cada uno desde su especialidad.
  • 11:00 a 11:30 Hs.: Almuerzo/ Coffee Break
  • 11:30 a 12:30 Hs.: presentaciones sobre el Poland con imágenes y diapositivas.
  • 12:30 a 13:00 Hs. Brindaremos atención a la prensa para contar sobre la realización de evento y poder difundirlo a la comunidad. 

Además para los menores de 13 años que asistan al evento habrá distintas actividades y juegos en otra sala a lado de salón principal donde se realiza el evento, con la supervisión de un grupo de personas que se encargarán de cuidarlos. 

• Sábado 15 de febrero
  • Tarde de camping y recorrido por lugares históricos de Santa Fe: Pasaremos un día de camping junto a todas las familias que vengan al evento.  También vamos a hacer un recorrido para que las personas que vienen de otras provincias puedan conocer Santa Fe y sus diferentes sitios históricos.

Sobre el síndrome 

El Síndrome de Poland se caracteriza por la ausencia del músculo pectoral mayor y puede tener otras malformaciones de acuerdo a cada caso. Se cree que el origen del síndrome se debe a que en el embarazo existe una insuficiente aportación de sangre, específicamente, en la arteria subclavia.

Al ser una enfermedad “rara”, pocos médicos pueden diagnosticarla y tratarla.