Bajo el nombre de “Cuidado integral de la Salud”, el Senado santafesino aprobó -como en 2015 y 2017- un proyecto de ley, cuyo propósito es que los pacientes que sufren las llamadas “enfermedades poco frecuentes” cuenten con mejores condiciones para enfrentar esas dolencias, generalmente graves.

La norma propuesta cuenta con 17 artículos tendientes a promover el acceso “oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud” para quienes padecen enfermedades raras.

En diálogo con "Línea Abierta" (FM 101.3) Alejandra Barreto, mamá de Mariano, que padece Leucodistrofia y referente de Fundación Lautaro en Santa Fe y miembro de madres Kabronas que luchan por visibilizar las enfermedades pocos frecuentes, contó que "el proyecto se presentó por tercera vez, en adhesión a la ley nacional de EPOF (Enfermedades Poco Frencuentes), nosotros necesitamos la adhesión a la ley nacional desesperadamente, porque si no es como que no existimos, no hay un registro de pacientes, no tenemos cobertura en nada".

Barreto contó que al no existir una ley, tienen que afrontar todos los costos de la enfermedad: "Lo que más nos preocupa es el acceso al tratamiento, las investigaciones en el mundo avanzan, hay muchas oportunidades, hay un hospital en Filadelfia que nos está ofreciendo a hacernos los genéticos para los chicos argentinos que no tienen diagnóstico certero aún, por ejemplo, mi hijo tiene una Leucodistrofia sin clasificar, es como que yo sé el nombre de su patología, pero no el apellido. Si no estamos adheridos a la ley no vamos a poder viajar (a Filadelfia)".

"No llegamos a entender por qué la ley no sale", manifestó la mamá de Mariano haciendo referencia que es la tercera vez que se presenta y continuó: "El año pasado no salió porque hubo un error legal, había tres proyectos presentados, se adjuntó uno arriba del otro y entonces ya no era el mismo proyecto, teníamos media sanción en senadores de uno y media sanción en diputados de otro nuevo, entonces nunca salió nada". 

"Necesitamos esta ley. Es urgente, nosotros convivimos con la muerte (...) nosotros luchamos contra una enfermedad y tenemos que salir a pelear por estas cuestiones, es tremendo, es llevar el sufrimiento al límite", sentenció Barreto.